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UNIVERSIDAD DE GUAYAQUIL

FACULTAD DE CIENCIAS PSICOLOGICAS

TESIS DE GRADO PARA OPTAR AL TITULO DE PSICÓLOGO EN REHABILITACIÓN EDUCATIVA

INFLUENCIA DEL APOYO EMOCIONAL DE LOS PADRES DE FAMILIA EN PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL MODERADA DE 17 A 44 AÑOS DE EDAD; ASOCIACIÓN COMUNITARIA HILARTE. GUAYAQUIL-2011.

Autor:

SAMANIEGO BORBOR NESTOR EDUARDO

GUAYAQUIL – ECUADOR

2012

ACEPTACIÓN

_________________________________________

PRESIDENTE DEL TRIBUNAL

_________________________________________

VOCAL

_________________________________________

VOCAL

Ciudad y fecha:

DECLARACIÓN DE AUTORIA

Declaro que soy autor(a) de este Trabajo de Titulación y que autorizo a la Universidad de Guayaquil, a hacer uso del mismo, con la finalidad que estime conveniente.

Firma: __________________________________

AGRADECIMIENTOS

En primer lugar, quiero agradecer a mi Dios, un padre maravilloso, quien me ha dado salud y las fuerzas para la conclusión de esta Tesis.


A mis padres, por el apoyo que me han brindado durante mi Carrera y con quienes he contado a través de todos mis años de estudio en la Universidad.


Un agradecimiento especial a mi Tutora, M.Sc. Esperanza Flores Arce, Docente Principal de la Facultad de Ciencias Psicológicas, que me ha guiado hasta cumplir con mi objetivo y también me enseñó a ser más perseverante durante el tiempo como estudiante en la Universidad de Guayaquil.


Néstor


DEDICATORIA

Este trabajo está dedicado a mis queridos padres que me han apoyado durante toda mi vida estudiantil.

Néstor

RESUMEN

Este trabajo está relacionado con el tema, ya que el propósito de esta investigación es determinar la influencia del apoyo emocional, por parte de los padres de familia, en el área afectiva de las personas de 17 a 44 años de edad, con discapacidad intelectual moderada de la Asociación Comunitaria Hilarte. El fundamento teórico incluye antecedentes de estudio y bases teóricas como: La discapacidad, tipos de discapacidad, tipos de discapacidad intelectual, emoción, afectos y afectividad, Inteligencias, tipos de Inteligencia, familia, tipos de familia, el cuidado de la persona con discapacidad intelectual en la familia, Teoría General de Sistemas, Teoría general de sistemas y la familia, Taller de intervención sistémica en familia, es decir, temas relacionados con la tesis. El diseño metodológico es cualitativo descriptivo. Se procede a tomar el Test de la Familia a las personas con discapacidad y a cuantificar las respuestas de la entrevista realizada a los padres de familia con preguntas cerradas. También se aplican talleres participativos a los padres de familia de las personas con discapacidad intelectual, con sus respectivos temas como: los problemas de familias, distancias y cercanías afectivas y control de conducta.

Esta tesis se convertirá en una herramienta valiosa para la institución y la población de estudiantes y profesores de la Asociación Comunitaria Hilarte.

PALABRAS CLAVES:


Apoyo Emocional

Área Afectiva

Personas con discapacidad intelectual moderada

ABSTRACT

This work is related to the subject, since the purpose of this research is to determine the influence of emotional support from parents, in the affective area of persons 17 to 44 years old with moderate intellectual disability Hilarte Community Association. The theoretical study includes background and theoretical basis as: disability, disability types, types of intellectual disability, emotion, feelings and emotions, intelligences, types of intelligence, family, family types, care of the person with intellectual disabilities in the family, General Systems Theory, General Systems Theory and Family, Workshop systemic family intervention, topics related to the thesis. The methodology is qualitative descriptive. Proceeds to take the Test of the Family to people with disabilities and to quantify the responses of the interview with parents with closed questions. Participatory workshops are also applied to parents of people with intellectual disabilities and their respective topics such as family problems, emotional distance and nearby and controlling behavior.


This thesis will become a valuable tool for the institution and the student population and teachers of Hilarte Community Association.



KEYWORDS:


Emotional Support

Affective Area

People with moderate mental disability


ÍNDICE__Pág.__ACEPTACIÓN'>ÍNDICE

Pág.

ACEPTACIÓN………………………………………………………………………..... i

DECLARACIÓN DE AUTORIA………………………………………………………. ii

AGRADECIMIENTOS…………………………………………………………………. iii

DEDICATORIA…………………………………………………………………………. iv

RESUMEN………………………………………………………………………………. v

ABSTRACT……………………………………………………………………………...vi

ÍNDICE……………………………………………………………………………………vii

ÍNDICE DE CUADRO………………………………………………………………… x

ÍNDICE DE GRÁFICOS......................................................................................... xi

INTRODUCCIÓN………………………………………………………………………. 1

CAPÍTULO I

MARCO TEÓRICO……………………………………………………………... …….. 3

    1. Antecedentes del estudio……………………………………………………... 4

    2. Bases teóricas………………………………………………………………….. 4

      1. La discapacidad……………………………………………………........ 4

1.2.2 Tipos de discapacidad…………………………………………………. 6

1.2.3 Tipos de discapacidad intelectual……………………………………. 6

1.2.3.1 Autismo………………………………………………………..6 1.2.3.2 Alzheimer…………………………………………………… 8

1.2.3.3 Síndrome de Prader Willi …………………………… 9

1.2.3.4 Síndrome de Down…………………………………… 11

1.2.3.5 Síndrome del Cromosoma x Frágil……………………….. 13

1.2.3.6 Retardo mental………………………………………………. 16 1.2.3.6.1 Retardo mental leve…………………………….. 19

1.2.3.6.2 Retardo mental moderado………………….... 21

1.2.3.6.3 Retardo mental severo………………………. 29

1.2.3.6.4 Retardo mental profundo……………………. 31

1.2.4 Emoción………………………………………………………………….. 32

1.2.4.1 Teoría de la emoción………………………………………... 32

1.2.5 Afectos y afectividad……………………………………………………. 32


      1. Inteligencia………………………………………………………………. 33

1.2.6.1 Tipos de inteligencia…………………………………………33

1.2.6.2 Escuelas infantiles de Reggio Emilia,

la inteligencia se construye usándola……………………… 33


      1. Familia…………………………………………………………………… 34

        1. Tipos de familia………………………………………………. 34

        2. Roles………………………………………………………….. 36

        3. Valores………………………………………………………... 37

        4. El cuidado de la persona con discapacidad

intelectual en la familia…………………………………… 37

      1. Teoría General de Sistemas………………………………………….. 38

1.2.8.1 Teoría general de sistemas y la familia………………… 39

1.2.8.2 Taller de intervención sistémica en familia……………….. 39



CAPITULO II

METODOLOGÍA………………...………………………………………………………40

2.1 Situación problemática………………………………………………………. ..40

2.2 Planteamiento del problema…………………………………………………...40

2.3 Delimitación del problema……………………………………………………..40

2.3.1 Campo……………………………………………………………………40

2.3.2 Área……………………………………………………………………….40

2.3.3 Aspectos………………………………………………………………….40

2.3.4 Tema………………………………………………………………………40

2.4 Objetivos…………………………………………………………………………. 40

2.4.1 Objetivos General………………………………………………………. 40

2.4.2 Objetivos Específicos…………………………………………………... 41

2.5 Preguntas de la Investigación…………………………………………………. 41

2.6 Justificación de Estudio………………………………………………………... 41

2.7 Tipo de Estudio…………………………………………………………………. 42

2.8 Tipo de diseño de investigación……………………………………………….42

2.9 Conceptualización de las variables……………………………………………43

2.10 Operalización de las variables………………………………………………... 45

2.11 Objeto de Estudio………………………………………………………………46.

2.11.1 Población……………………………………………………… 46

2.11.2 Muestra………………………………………………………….. 46

2.11.3 Muestreo………………………………………………………… 46

2.12 Instrumentos a Utilizar…………………………………………………………. 46

2.13 Cronograma…………………………………………………………………… 48

CAPÍTULO III

ANÁLISIS E INTERPRETACIÓN DE RESULTADOS……………………………. 49

3.1 Análisis Integral (Triangulación)……………………………………………... 54



CONCLUSIONES……..……………………………………………………………….. 55

RECOMENDACIONES….…………………………………………………………….. 56

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS…………………………………………............ 57

BIBLIOGRAFÍA………………………………………………………………………… 58

ANEXOS……………………………………………………………………………..…. 59

ÍNDICE DE CUADROS

Pág.

CUADRO 1

Operalización de las variables………………………………………………………. 45



CUADRO 2

Cronograma…………………………………………………………………………….. 48



CUADRO 3

  1. ¿Comprende preguntas sencillas y da respuestas razonables?.................... 49

CUADRO 4

  1. ¿Narra experiencias de una forma coherente?.............................................. 49

CUADRO 5

  1. ¿Puede repetir una historieta sin mucha dificultad?...................................... 50

CUADRO 6

  1. ¿Juega en compañía de otros, pero aún no colabora con otros?.................. 50

CUADRO 7

  1. ¿Juega cooperativamente con otros?............................................................. 51

CUADRO 8

  1. ¿Disfruta divirtiendo a otros?........................................................................... 51

CUADRO 9

  1. ¿Juega cooperativamente juegos de equipo?................................................ 52

CUADRO 10

  1. ¿Asume responsabilidades pequeñas?.......................................................... 52

CUADRO 11

  1. ¿Va a una tienda o almacén y compra cosas determinadas?........................ 53

CUADRO 12

  1. ¿Hace varias tareas sencillas sin supervisión?.............................................. 53

CUADRO 13

Los Problemas de Familias………………………………….................................... 62



CUADRO 14

Distancias y cercanías afectivas......................................................................... 62



CUADRO 15

Control de conducta………………………………………........................................ 63



ÍNDICE DE GRÁFICOS

Pág.

GRÁFICO 1

  1. ¿Comprende preguntas sencillas y da respuestas razonables?.................... 49

GRÁFICO 2

  1. ¿Narra experiencias de una forma coherente?.............................................. 50

GRÁFICO 3

  1. ¿Puede repetir una historieta sin mucha dificultad?................................... 50

GRÁFICO 4

  1. ¿Juega en compañía de otros, pero aún no colabora con otros?.................. 51

GRÁFICO 5

  1. ¿Juega cooperativamente con otros?............................................................ 51

GRÁFICO 6

  1. ¿Disfruta divirtiendo a otros?....................................................................... 52

GRÁFICO 7

  1. ¿Juega cooperativamente juegos de equipo?................................................ 52

GRÁFICO 8

  1. ¿Asume responsabilidades pequeñas?.......................................................... 53

GRÁFICO 9

  1. ¿Va a una tienda o almacén y compra cosas determinadas?...................... 53

GRÁFICO 10

  1. ¿Hace varias tareas sencillas sin supervisión?............................................... 54



INTRODUCCIÓN

La discapacidad es toda restricción o ausencia de la capacidad para realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considere normal debido a una deficiencia o según lo esperado para una persona de acuerdo a su condición socioeconómica y cultural.

La persona con discapacidad intelectual encuentra, a menudo, dificultad para ejercer su derecho a vivir en la sociedad, a compartir espacio, trabajo y vivienda con los que no padecen su dificultad.

En una familia, los efectos están en la base de lo que pasa entre sus miembros, son parte del “ambiente” donde los niños crecen y se desarrollan, y contribuyen al bienestar emocional de todos los integrantes del grupo familiar.

Klaus y Kennell, en un trabajo realizado con niños recién nacidos afectados con malformaciones congénitas, describen cinco estadios por los cuales sus padres, suelen pasar emocionalmente.


  • Shock

  • Negación de la situación

  • Reacciones de tristeza, ansiedad y agresividad. La agresividad puede dirigirse hacia el niño, hacia un profesional, hacia otra persona cualquiera o hacia ellos mismos.

  • Equilibrio. La intensidad de las reacciones emocionales disminuye

  • Reorganización.

Es necesario tener la disposición a aceptar las transformaciones relacionadas con la discapacidad intelectual existente en la sociedad, para lo cual la familia debe adaptarse a los cambios que la colectividad y la ciencia exigen.

La familia feliz significa, en cualquier tiempo, una convivencia solidaria, donde existe la mano generosa y amiga que da el apoyo moral, emocional entre sus miembros; se convierte en un refugio de amor frente a los problemas y sufrimientos en un momento determinado.

En nuestro medio, una dificultad que aún encuentra la persona con discapacidad intelectual, especialmente quienes poseen niveles intelectivos de menor calidad, es la inserción en la sociedad, la que aún se muestra poco dispuesta a acogerlo en cuanto a derechos inviolables representa., a pesar de que el gobierno, en los momentos actuales, se encuentra ejecutando acciones positivas en la atención a las personas con alguna clase de discapacidad, considerando a las mismas como sujetos con derechos. No debemos olvidar que, mientras más limitado sea en su desarrollo intelectual, requiere de más atención, cuidados, comunicación y afectividad.

Es importante subrayar que la persona con discapacidad no debe constituirse en problema para sus padres o para sus hermanos y hermanas. Cuando esta persona es acogida como hijo o hermano, dentro de su familia, el mismo amor hace que las dificultades resulten ligeras, soportables e incluso fuente de esperanza y de alegría espiritual, lo que estimula la habilitación de la persona.

Toda persona con discapacidad intelectual tiene la necesidad y el derecho de jugar, de ser querido, respetado y amado, de contribuir y participar en las actividades de su hogar en la medida de su posibilidades, de explorar el medio, medir sus fuerzas, jugar al aire libre, de tomar parte en las actividades de la comunidad, expresar sus opiniones, ser oído, que se consideren y respeten sus punto de vista, de ir a la escuela, al trabajo, a la recreación, al deporte, a la expresión artística, tomando en consideración sus niveles intelectivos y grados de desarrollo.

Los padres necesitan que los profesionales comprendan sus sentimientos en relación al hijo con discapacidad y les ayude a mejorarlos. Sentirse útiles frente a su hijo, ser capaces de afrontar el problema y saberse competentes para aportar soluciones.

En nuestro medio, las familias que tienen en su hogar, alguna persona con discapacidad intelectual, (según su nivel), muchas veces se ven obligadas a compartir responsabilidades entre sus miembros, lograr desarrollar mayor afectividad, paciencia y solidaridad, unión entre hermanos y resto de familiares, pues pueden presentarse dificultades por carencia de atención a los demás.

CAPITULO I

MARCO TÉORICO


    1. ANTECEDENTES DEL ESTUDIO

En nuestras culturas, las ideas de las personas con discapacidad han transitado desde aquellas en la esclavitud cuando se rechazaba al ser por sus llamados defectos, (incluso se le eliminaba físicamente al no concebir para él un lugar en la sociedad y la comunidad), hasta llegar a apreciar a un ser que necesitaba de cierta caridad, cuidado y protección, hacia finales de la edad media.

Este es a nuestro juicio, un síntoma del naciente humanismo, de la vocación altruista del hombre.

En nuestros días aún se habla, sin conseguirlo, de los derechos de estas personas a ocupar su lugar en la sociedad como todas las demás, a recibir la educación que requieren, a no ser tratadas como enfermos o no ser ingresadas en asilos, sanatorios o instituciones que las aíslen del contexto social al cual pertenecen y que necesitan para alcanzar su pleno desarrollo humano.

La Asociación Comunitaria Hilarte fue creada en el año de 1995 como una Asociación de Servicio Comunitario, con especial orientación a la educación de niños menores de 6 años.

De manera convencida, nuestra gestión está proyectada para fortalecer la infancia de futuros ciudadanos cuyos escenarios familiar y social se encuentran afectados por condiciones externas y ajenas.

Creamos para ellos un ambiente educativo de calidad, orientado al desarrollo artístico y complementado con servicios alimenticios y médicos, que aseguren bases fuertes en lo intelectual, afectivo y físico. Hilarte , cumple su labor en el Ecuador, Provincia del Guayas, Cantón Guayaquil, en zonas llamadas periféricas por la falta de servicios básicos, niveles precarios de vida, donde se concentra el 80% de la población más pobre económicamente (desempleados, informales... cuyas familias no alcanzan a cubrir ni los US$ Tres dólares diarios para sobrevivir).

Hilarte, atiende en su sede principal de Callejón Parra # 1606 e/ Av. 29 y la 30, en el corazón del sector sur oeste de la ciudad de Guayaquil.


    1. BASES TEÓRICAS

      1. LA DISCAPACIDAD

La Discapacidad es la pérdida, ausencia o reducción de la capacidad física o mental

El término "discapacidad" fue aceptado por la Real Academia Española hace 10 años. Existen otros términos quizás más comunes como "incapacidad", "minusválido", "inválido" pero estos pueden dar a entender que las personas con discapacidad son personas "sin habilidad", "de menor valor" o "sin valor". En comparación con estas acepciones, la discapacidad tiene que ver con "la disminución de una capacidad en algún área específica", por lo que el uso de este término reconoce que todos los individuos con discapacidades tienen mucho que contribuir a nuestra sociedad. Sin embargo se hace necesario diferenciar los conceptos de:

Deficiencia: "es toda pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica". O bien, "es una alteración anatómica o funcional que afecta a un individuo en la actividad de sus órganos."



Discapacidad: "es la consecuencia de una deficiencia, sobre las actividades físicas, intelectuales, afectivo-emocionales y sociales" o también se la puede definir como "toda restricción o ausencia (debido a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano."

La O.M.S. define la discapacidad como "la pérdida de la capacidad funcional secundaria, con déficit en un órgano o función, y que trae como consecuencia una minusvalía en el funcionamiento intelectual y en la capacidad para afrontar las demandas cotidianas del entorno social."

Las consecuencias de la discapacidad dependen de la forma y profundidad con que alteran la adaptación del individuo al medio. La discapacidad puede ser definitiva o recuperable (en tanto susceptible de mejorar en ciertos aspectos) o en fin, compensable (mediante el uso de prótesis u otros recursos).

Por ello, es importante analizar el grado de la discapacidad (leve, moderada, severa o muy severa, en relación cuantitativa con la disminución o alteración funcional), su evolución (progresiva, estacionaria o regresiva) y si es congénita o adquirida, puesto que las consecuencias en uno u otro caso han de ser diferentes, como lo serán también las reacciones psicológicas del individuo y su entorno familiar.

Se dice que una persona tiene una discapacidad si física o mentalmente tiene una función básica limitada respecto de la media o anulada por completo.

La evolución de la consideración social de las personas con discapacidad ha ido mejorando en cuanto a su adaptación y, sobre todo, a su percepción. Desde principios de la década de los 80 se han desarrollado modelos sociales de discapacidad que añaden nuevas apreciaciones al término. Por ejemplo, se distingue entre una persona con discapacidad (cuya habilidad es objetivamente menor que la de la media) y otra con capacidades distintas de las normales, que, aunque por ello solo no representa ninguna ventaja o inconveniente, a menudo es considerado un problema debido a la actitud de la sociedad o el hecho de que los estándares están basados en las características medias o normales.

Este cambio de actitud ha posibilitado cambios en la comprensión de determinadas características físicas que antes eran consideradas como discapacidades. En la década de los 60, por ejemplo, los zurdos eran vistos como personas con anomalías. En las escuelas del mundo occidental, los niños zurdos eran obligados a escribir con la mano derecha y eran castigados si no lo hacían. Más tarde, en los años 80, se aceptó esta cualidad simplemente como una diferencia, una característica física. Si determinadas herramientas como tijeras o sacacorchos son creadas sólo para diestros, una persona zurda se sentirá como un decapitado: será incapaz de realizar ciertas acciones y deberá ser ayudado por otras personas, perdiendo su autonomía.

Así pues, en la sociedad actual se cuida mucho la adaptación del entorno a las personas con discapacidades para evitar su exclusión social.

Lingüísticamente, en algunos ámbitos, términos como "discapacitados", "ciegos", " sordos", etc. pueden ser considerados despectivos, debido a que de esta manera se puede estar etiquetando a la persona. En dichos casos es preferible usar las formas "personas con discapacidad", "personas invidentes", "personas con sordera", "personas con movilidad reducida".


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